Le vélo contre les rhumatismes

« Regarde Maman, un papillon. Regarde ! », s'exclame Alida juste avant de monter sur son vélo violet. Quelques mètres plus loin, son regard se pose sur le parterre du petit rond-point. Des primevères jaunes brillent, la terre fraîchement arrosée tout autour est encore sombre. Alida freine avec maîtrise et s'arrête pour regarder le tableau de plus près. Alors que le bruit du chantier retentit autour d'elle, son regard se pose sur les fleurs pendant un moment. Mais son attention tourne vite vers un autre sujet : « On va à la plaine de jeux, Maman ? »

La plaine de jeux se trouve sur son parcours quotidien à Kirchham, un village de 2 400 habitants en Basse-Bavière. Le chemin mène au petit supermarché le plus proche. Alida pose d'abord un pied, puis l'autre, sur un long poteau en bois suspendu à un demi-mètre du sol et commence à se tenir en équilibre. Sa mère Daniela Brenzinger la regarde fièrement. À quatre ans, marcher en équilibre sur une poutre de 20 centimètres d'épaisseur n'est peut-être plus un exploit pour la plupart des enfants, mais pour Alida, il s'agit d'un défi particulier : peu avant son deuxième anniversaire, il y a presque trois ans, Alida a été diagnostiquée comme souffrant de rhumatismes infantiles. 

En réalité, le terme « rhumatisme » ne recouvre pas un, mais de nombreux tableaux cliniques différents – couramment utilisés pour décrire principalement des maladies articulaires dont la cause est inconnue. Le diagnostic d'Alida est ce que l'on appelle l'arthrite idiopathique juvénile, c'est-à-dire des douleurs articulaires qui surviennent avant l'âge de 16 ans. En Autriche, environ un enfant sur 1 000 est concerné.

Depuis le diagnostic, la mère d'Alida est toujours sur ses gardes. Même quand Alida se tient en équilibre, la jeune femme de 35 ans surveille de près les mouvements de sa fille, vérifiant que ses articulations fonctionnent correctement ou qu'elle garde son équilibre. Elle peut prendre des positions de ménagement, mais ne pas montrer ouvertement sa douleur. 

Pour le moment, leurs journées sont plus insouciantes. La douleur dans ses articulations a disparu, mais elle est toujours préoccupée par une infection oculaire, qui est souvent associée aux rhumatismes chez les jeunes enfants et qui, dans le pire des cas, peut entraîner la cécité. Ce qui rend le quotidien d'Alida différent de celui des autres enfants, ce sont les visites régulières chez le médecin et l'utilisation de médicaments. Mais au moins, elle ne souffre pas pour l'instant. 

Cela n'a pas toujours été le cas. Le rhumatisme est une maladie chronique, ce qui signifie qu'il peut réapparaître à tout moment et qu'il dure généralement environ six semaines. Quand la maladie était aiguë, se souvient Daniela, Alida était apathique et ne voulait pas bouger. Ses poignets et ses genoux étaient gonflés. Le poignet droit est tourné sur le côté dans une position non naturelle. 

Les parents remarquent généralement l'approche d'une phase de rhumatisme chez les tout-petits lorsque les enfants veulent être portés davantage, que leur humeur est maussade ou qu'ils ne peuvent pas boutonner leurs vêtements le matin parce que leurs doigts sont trop raides. Il est impossible de prévoir à quel moment les douleurs articulaires se manifesteront. Cependant, l'objectif de toute thérapie est de prolonger les phases sans douleur et sans inflammation le plus longtemps possible : les bonnes périodes, sans douleur, peuvent durer plusieurs années. Mais parfois seulement quelques semaines. 

Alida profite pour le moment des semaines sans douleur. Elle et sa mère Daniela vivent dans un appartement dans une ferme. Je me rends chez elles en un week-end ensoleillé de la fin du mois de mars. De l'extérieur, on entend le chant des oiseaux et à travers la porte ouverte du balcon, le soleil éclaire les boucles d'Alida, qui sont toujours un peu en désordre. De sa main gauche, la jeune fille écarte inlassablement ses cheveux de son visage, tandis que sa main droite arpente la table de la cuisine avec une voiture miniature : c'est une ambulance

« Encore une fois ! Maintenant on joue que tu es Alida et que je suis le docteur ». Alida m'entraîne dans son jeu. « Tu dois dire que tes articulations te font mal ! » m'explique-t-elle. Il s'agit de la cinquième version de cette scène de jeu. Le cadre reste le même, seuls les personnages se comportent un peu différemment à chaque répétition. Dans cette partie, je suis prise en charge par l'ambulance en tant qu'Alida et emmenée à l'hôpital : « Maintenant, tu vas passer dans le tuyau pour un examen », ajoute-t-elle. 

La scène qu'Alida reconstitue joyeusement ici n'est pas très éloignée de la réalité. Quand les parents d'Alida ont remarqué les gonflements, Daniela et Alida ont passé huit semaines à l'hôpital pour réaliser des examens, jusqu'à ce qu'elles se rendent finalement au centre allemand de rhumatologie pour enfants et adolescents de Garmisch-Partenkirchen. Alida recevait tous les jours des injections contre les douleurs. 

« Toute inflammation ou douleur articulaire n'est pas forcément synonyme de rhumatisme », explique la Dr Michaela Sailer-Höck, du service de rhumatologie pour enfants et adolescents de l'hôpital universitaire d'Innsbruck. Il existe plusieurs causes d'inflammation des articulations, comme le mégalérythème épidémique ou les infections grippales. « Il faut d'abord les écarter avant de pouvoir dire que vous souffrez d'arthrite juvénile idiopathique », explique la médecin. Le diagnostic de la maladie prend souvent plus de temps chez les jeunes enfants, car ils ne sont pas encore capables de décrire précisément leurs douleurs, adoptent immédiatement des postures de ménagement et vont donc plus tard chez des spécialistes, explique Michaela Sailer-Hoeck.

Daniela observe toujours très attentivement la posture de sa fille, même maintenant quand elle joue avec l'ambulance sur la table à manger. Elle attire mon attention sur le fait que si Alida fait prendre un virage à l'ambulance, elle se penche un peu sur le côté d'une manière particulière. « C'est une trace de la première crise grave de ses rhumatismes et ça restera toujours un peu », indique l'ancienne assistante de bureau. Si sa posture venait à changer davantage, ce serait un signe qu'Alida a de nouveau plus de douleurs. 

Aujourd'hui encore, sa mère lui administre une fois par semaine du méthotrexate (MTX) afin de la protéger contre la prochaine crise de rhumatisme. Ce médicament inhibe le système immunitaire de l'organisme et est également utilisé dans le traitement du cancer notamment.

« Il n'existe pas de remède au sens classique du terme pour les rhumatismes, car leur cause réelle est encore inconnue », explique la rhumatologue Sailer-Höck. Grâce aux médicaments, les personnes atteintes de rhumatismes peuvent également mener une vie relativement normale. Globalement, la thérapie a changé au cours des 20 dernières années : alors que dans le passé, l'accent était mis sur le repos, des experts tels que Michaela Sailer-Hoeck recommandent désormais de faire beaucoup d'exercice pendant les phases sans douleur. Certains de ses patients vont même jusqu'à faire du ski, tout en veillant à ne pas surcharger les articulations. 

Conséquences psychologiques des maladies rhumatismales

« Au début, j'étais très prudente, j'essayais de retenir Alida. Mais je sais maintenant que l'exercice est bon pour elle », déclare Daniela. Il faut juste savoir quel type de mouvement peut fonctionner. La marche n'était pas ce qu'il fallait à Alida. Quand Alida est devenue trop lourde pour être portée, le chemin jusqu'au supermarché du village de Kirchham s'est toujours avéré une expérience frustrante. « Elle m'a fait comprendre à plusieurs reprises qu'elle n'en pouvait tout simplement plus », se souvient Daniela. « Des moments comme ceux-là et les nombreuses expériences impressionnantes à l'hôpital – comme le fait de devoir lui faire des injections alors qu'elle n'en voulait pas – ont affaibli sa confiance en elle ». Daniela est consciente des conséquences psychologiques de la maladie de sa fille. 

Dans notre conversation, Alida se montre réticente au premier abord. Au début, elle ne me parle qu'en « mode chuchotage » : elle chuchote les réponses à l'oreille de sa mère, qui prononce ensuite les mots à haute voix, un peu comme une interprète. Alida est également accompagnée de sa poupée. Au fur et à mesure de la conversation, Alida laisse parfois bébé Emma répondre, sa voix devient alors plus aigüe et moins forte. Plus elle parle longtemps avec cette voix de bébé, plus elle reprend sa propre voix. Et elle finit par garder sa vraie voix. Bébé Emma reste alors à ses côtés comme un soutien, comme une amie.

Renforcer sa confiance en soi grâce au vélo

Un cadeau d'anniversaire viendra fondamentalement transformer leur quotidien marqué par les rhumatismes : Alida, qui vient d'avoir quatre ans, reçoit un vélo. Quand elle le déballe à son réveil, elle veut l'essayer tout de suite : à sept heures du matin, elle s'assied sur son vélo pour la première fois. « Après quelques exercices, elle roulait déjà », se souvient Daniela. La mère fouille dans de vieilles vidéos et trouve rapidement celle de la première sortie à vélo d'Alida. On y voit Daniela marchant quelques mètres à côté de sa fille sur le vélo. Alida n'a bientôt plus besoin des mains dans son dos qui la poussent et lui donnent de l'élan. Elle avance en riant aux éclats, ne faisant que quelques petites embardées imprévues avant de freiner juste avant la prairie. 

Daniela explique qu'elle a choisi un vélo woom en raison de son faible poids : « Alida ne doit pas soulever de choses lourdes. Le fait qu'elle ait été capable de soulever son vélo toute seule dès le début l'a rendue plus autonome et indépendante. » 

Le mouvement fait désormais partie intégrante de son quotidien. Dans leur école maternelle, tous les enfants sont dehors par tous les temps. Et depuis qu'Alida conduit son propre vélo, les trajets vers le supermarché du village ne sont plus une torture, mais des voyages de découverte : elle vient de s'arrêter devant une clôture de jardin derrière laquelle gloussent des poules. Et de temps en temps, elle me confie un secret : par exemple, elle joue à « Cours jusqu'à ce que tu voles » avec les autres enfants de l'école maternelle. Et elle me dit aussi ce qu'elle veut faire comme métier plus tard : « Quand je serai grande, je veux être médecin ».