In bicicletta contro i reumatismi

"Guarda, mamma, là c'è una farfalla!", esclama Alida e poco dopo fa scivolare la gamba sulla sua bicicletta viola e sale in sella. Un paio di metri più in là, il suo sguardo ricade sull'aiuola nella piccola rotonda: le primule gialle appena innaffiate sembrano risplendere e creano un bellissimo contrasto con la terra ancora scura tutt'intorno. Alida frena con maestria e resta immobile a osservare quello spettacolo da vicino.  Mentre intorno a lei si ascolta il clamore proveniente dal vicino cantiere edile, il suo sguardo si perde tra i fiori. Ma ben presto la bimba rivolge la sua attenzione altrove: "Mamma, andiamo al parco giochi?".

Il parco giochi si trova sulla strada che la bambina percorre ogni giorno a Kirchham, un paesino di 2400 abitanti nella Bassa Baviera. La stessa strada porta al supermercato più vicino, che madre e figlia hanno ribattezzato "Supermercato di paese".  Alida mette prima un piede e poi l'altro su una grande trave di legno sospesa a mezzo metro da terra, e rimane in equilibrio. Sua madre Daniela Brenzinger la guarda con orgoglio. Per la maggior parte dei bambini di quattro anni, restare in equilibrio su una trave spessa 20 centimetri non è niente di eccezionale, ma per Alida rappresenta una sfida: infatti, poco prima del suo secondo compleanno – quindi quasi tre anni fa – le è stata diagnosticata una malattia reumatica infantile. 

Con il termine "malattia reumatica" non si intende solo una, bensì una serie di diverse patologie – nel linguaggio comune questo termine si riferisce principalmente a malattie di origine sconosciuta che interessano le articolazioni. La diagnosi di Alida è la cosiddetta artrite idiopatica giovanile, caratterizzata da infiammazione delle articolazioni, che esordisce prima dei 16 anni. In Austria colpisce un bambino su 1000.

Da quando è stata effettuata la diagnosi, la madre di Alida è sempre in allerta. Anche mentre la piccola è in equilibrio sulla trave, la giovane madre trentacinquenne osserva attentamente i movimenti della figlia per assicurarsi che le articolazioni si muovano bene e che Alida proceda con sicurezza. Che non assuma una postura antalgica e nasconda magari il dolore. 

In questo momento le giornate di madre e figlia trascorrono senza fastidi. I dolori alle articolazioni sono spariti, anche se al momento le due sono occupate a curare una congiuntivite, che nei bambini piccoli si presenta spesso in presenza di reumatismi e che, nel peggiore dei casi, può portare alla cecità.  Ciò che differenzia la vita di Alida da quella degli altri bambini della sua età sono le visite mediche continue e i farmaci che deve assumere. Ma per fortuna in questo momento la bambina non è affetta da dolori. 

E ovviamente non è sempre stato così. I reumatismi sono una malattia cronica, il che significa che possono sempre ripresentarsi e, quando ciò accade, hanno una durata di circa sei settimane. Quando la malattia era in fase acuta, ricorda Daniela, Alida era apatica, non voleva muoversi. I polsi e le ginocchia erano gonfi. Teneva il polso destro girato di lato in una posizione antalgica innaturale. 

Di solito, i genitori dei bambini piccoli si accorgono dell'avvicinarsi di una fase reumatica quando i bambini vogliono improvvisamente essere portati in braccio più del solito, sono di cattivo umore o non riescono a chiudersi da soli i bottoni dei vestiti al mattino perché le dita sono troppo rigide. Non è possibile prevedere l'intervallo di tempo fra una fase reumatica e l'altra. Lo scopo delle terapie è quello di mantenere il più a lungo possibile le fasi caratterizzate da assenza di dolore e infiammazione: questi intervalli di benessere possono durare anni. A volte solo poche settimane. 

In questo momento Alida sta attraversando una fase caratterizzata dall'assenza di dolore. Lei e sua madre Daniela vivono in un appartamento in una tenuta agricola. Vado a trovarle un fine settimana di sole di fine marzo. Da fuori si sente il cinguettio degli uccellini, mentre i raggi del sole che entrano dalla porta finestra del balcone illuminano i riccioli un po' spettinati di Alida. Con la mano sinistra, la bambina continua a spostarsi i capelli dal viso, mentre con la destra percorre avanti e indietro il tavolo della cucina con il modellino di una vettura: è un'ambulanza.

"Ancora! Adesso tu sei Alida e io sono la dottoressa", dice Alida, spiegandomi il gioco. "Devi dire che ti fanno male le articolazioni!", mi dice. È già la quinta versione di una scena del gioco. L'ambientazione rimane la stessa, solo i personaggi si comportano ogni volta in modo un po' diverso. In questa scena del gioco, nei panni di Alida, vengo prelevata dall'ambulanza e portata in ospedale: "Adesso entri nel tubo per la visita!", esclama la bambina. 

Il gioco che mi sta mostrando allegramente Alida non è poi tanto distante dalla realtà.  Quando i genitori di Alida hanno notato per la prima volta il gonfiore, Daniela e Alida sono rimaste in ospedale otto settimane per le visite finché non sono state portate al Centro per la Reumatologia Pediatrica e Adolescenziale di Garmisch-Partenkirchen. Ad Alida venivano fatte ogni giorno iniezioni per il dolore. 

"Non tutte le infiammazioni o i dolori alle articolazioni sono un indizio di reumatismi", spiega la Dottoressa Michaela Sailer-Höck del Reparto di Reumatologia Infantile e Adolescenziale della Clinica Universitaria di Innsbruck. Le infiammazioni delle articolazioni possono avere molteplici cause, come ad esempio l'eritema infettivo o gli effetti dell'influenza. "Questi vanno esclusi prima di poter parlare di un'artrite idiopatica giovanile", spiega la Dottoressa. Spesso la diagnosi di questa malattia nei bambini piccoli richiede molto tempo, perché i bambini non sanno descrivere con esattezza il dolore che sentono e assumono subito una postura antalgica, finendo così da uno specialista all'altro, dice la Sailer-Hoeck.

Anche ora, mentre siamo sedute al tavolo della cucina a giocare con l'ambulanza, Daniela osserva con attenzione la postura della figlia. Mi fa notare che Alida, quando fa la curva con l'ambulanza, tende a spostarsi leggermente su un lato. "È una conseguenza del primo grave episodio della malattia reumatica e non andrà mai via del tutto", riconosce l'ex impiegata. Se la postura dovesse, però, modificarsi ancora di più, vorrebbe dire che Alida sente di nuovo dolore. 

Ad oggi, sua madre le somministra una volta alla settimana il metotrexato (MTX), che dovrebbe prevenire il prossimo episodio reumatico. Il farmaco inibisce il sistema immunitario e viene impiegato anche nella terapia di trattamento dei tumori.

"Non si può parlare di vera e propria guarigione dalle malattie reumatiche, perché la causa dei reumatismi è ancora sconosciuta", spiega la reumatologa Sailer-Höck. Grazie ai farmaci le persone affette da reumatismi possono condurre una vita relativamente normale. Negli ultimi 20 anni la terapia è cambiata molto: una volta si consigliava ai pazienti di stare riguardati, oggi gli esperti come la Sailer-Hoeck consigliano, invece, di fare molto movimento negli intervalli senza dolore. Alcuni dei suoi pazienti vanno persino a sciare – ma sempre facendo attenzione a non caricare troppo le articolazioni. 

Le conseguenze psicologiche di una malattia reumatica

"All'inizio ero molto prudente, volevo frenare Alida. Ma adesso so che il movimento le fa bene", racconta Daniela. La domanda era, però, quale tipo di movimento le avrebbe fatto bene. Camminare non si è rivelato ideale per Alida. Ogni volta che madre e figlia andavano al "Supermercato di paese" di Kirchham, e da quando la bambina era diventata troppo pesante per essere portata in braccio, il tragitto si rivelava un'esperienza frustrante. "Mi faceva sempre capire che non ce la faceva più", ricorda Daniela: "Momenti come questi e come i tanti passati in ospedale – per esempio quando dovevamo farle delle iniezioni contro la sua volontà – hanno indebolito la sua fiducia in se stessa", racconta Daniela, consapevole delle conseguenze psicologiche della malattia su sua figlia.

Quando iniziamo a parlare, Alida è timida. All'inizio bisbiglia e basta: sussurra le risposte all'orecchio della madre, che me le riporta ad alta voce, come un'interprete. Alida ha con sé anche la sua bambola in forma di neonato. Dopo esserci conosciute un po' meglio, a volte Alida lascia rispondere la sua bambola, Emma; nel farlo, la sua voce diventa più alta e dolce. Più parla con la voce della bambola e più ritorna ad utilizzare la sua voce. Finché non continua a parlare solo con la sua voce. La bambola Emma resta al suo fianco solo per darle sostegno, come un'amica.

Andare in bicicletta rende più sicuri di sé

È un regalo di compleanno a cambiare radicalmente le giornate di madre e figlia, accompagnate dai reumatismi di quest'ultima: Alida ha appena compiuto quattro anni e le viene regalata una bicicletta. La scarta di prima mattina e vuole subito provarla: alle sette del mattino è già in sella alla sua bici per la prima volta. "Ha avuto bisogno solo di un paio di dritte, poi andava già da sola", ricorda Daniela. La madre cerca fra i vecchi video della figlia e trova subito quello del primo giro in bici di Alida. Nel video si vede Daniela accompagnare la figlia per alcuni metri, camminando accanto alla bici. Le mani premurose sulla schiena, che la spingono in avanti, diventano presto superflue: dopo essere salita in sella, Alida non ne ha più bisogno. Ride sommessamente e pedala, sterzando un paio di volte senza alcun preavviso, poi si ferma davanti al prato. 

La woom bike è stata scelta per via del suo peso leggero, racconta Daniela: "Alida non deve sollevare pesi. Il fatto che abbia potuto sollevare la sua bici in autonomia fin dal primo giorno l'ha resa più forte e indipendente." 

Il movimento è ormai diventato parte integrante delle giornate della bambina. Nel suo asilo nel bosco tutti i bambini passano le loro giornate all'aperto. E adesso che la piccola ha la sua bicicletta, le strade che portano al "Supermercato di paese" non sono più un'esperienza frustrante, ma una continua scoperta: Alida si ferma di nuovo davanti alla recinzione di un giardino, dietro la quale chiocciano le galline. Nel frattempo mi svela qualche piccolo segreto: per esempio che con gli altri bambini dell'asilo nel bosco gioca a 'corri finché non riesci a volare'. E mi racconta anche cosa sogna di fare da grande: "Quando sarò grande, voglio fare la dottoressa".